नयी दिल्ली: विभिन्न दलों के सांसदों ने केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री मनसुख मांडविया को पत्र लिखकर कहा है कि लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सहित कुछ अति दुर्लभ जेनेटिक बीमारियों वाले रोगियों को वित्तीय मदद की जरूरत है। उन्होंने मंत्री से मामले में हस्तक्षेप का अनुरोध किया।
डाइनामाइट न्यूज़ के संवाददाता के अनुसार, दुर्लभ बीमारियों के लिए संसदीय समर्थन समूह के बैनर तले लोकसभा और राज्यसभा के 24 सदस्यों ने 28 फरवरी को ‘रेयर डिसीज डे’ के अवसर पर स्वास्थ्य मंत्री को दिये ज्ञापन में यह बात कही।
उन्होंने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति, 2021 के तहत कुछ बीमारियों के उपचार के लिए कोष की जरूरत बताई।
सांसदों में डॉ फौजिया खान, अमी याज्ञिक, मनोज कुमार झा, डॉ शांतनु सेन और डॉ एन एस कनिमोई आदि शामिल हैं, जिन्होंने ज्ञापन पर हस्ताक्षर किये।
समूह की संयोजक डॉ फौजिया खान के अनुसार, ‘‘पिछले कुछ महीने में अनेक रोगियों ने विभिन्न कारणों से हमसे संपर्क किया है और स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा वित्तीय समर्थन होने के बावजूद उपचार में देरी का हवाला दिया है।’’